Monday, October 5, 2009

私の子は多指症で生まれた時から右手親指の内側に6本目の指があり、今10ヶ月です...

私の子は多指症で生まれた時から右手親指の内側に6本目の指があり、今10ヶ月ですが、10キロになれば全身麻酔の手術が可能なので1歳頃手術をしましょうといわれ、来週レントゲンなど検査の為診察にいくのですが、9ヶ月検診では7400gでした。子供自身や周りにわからないうちに、なるべく早く手術をしてもらいたいのですが10キロにはまだまだ遠いし、友達と遊ばせるにしてもミトンをつけると最近は嫌がってとってしまうし、かわいそうです。普段はそのままにしてますがその指は自分の意思ではうごかせないみたいです。同じ経験のある親御さんたち、手術や入院中のことなど詳しい話教えて下さい!
また新潟中央病院で手術予定です。評判のいい先生や何か情報あれば聞かせてください。

  • 私のごく親しい友人のお子さんも調度同じところに
    かわいい指がもう1本ありました。
    そのお母さんの話ですが???。
    一度も隠したことはありませんでしたよ。
    ミトンなんかつけたことなかったです。人懐こいお子さんだった
    ので、知らない大人の人に手を差し伸べてニコニコと
    近づいていくと、結構驚かれるんだよ~と笑って話して
    いました。かわいいんだよ、この指、ちゃんと爪も伸びるし
    と、いつも明るかったから、こどもには全く心理的負担に
    ならなかったと思います。
    1歳過ぎに手術して、今はその跡もわかりません。もう2年生
    です。入院っていっても大したものじゃないからね~とも。
    どうぞ、隠すのはやめましょうよ。隠したいと思う気持ちも
    わかるけど、お子さんは悪いこともしていないし、わかっちゃ
    いないんだし???。親が隠したいと思う気持ちは、こどもに
    負担でしょう。ご苦労でしょうが、どうぞ前向きに!

  • 私の父も、親指の外側に一本指があったそうです。
    父の兄2人も同じように6本指があったそうです。
    今から40以上も前の話になってしまうので
    今とは違うかもしれませんが、
    父も兄弟達も、生まれてすぐに手術をしたそうです。
    10キロって聞いて「あれ?」と思ったのですが、
    生まれて1週間の赤ちゃんでも、全身麻酔はできるはずです。
    ただ、その病院にいる麻酔科医によっても違うかもしれないです。
    ちなみに私の兄は、生まれて10日で心臓の手術をしています。
    違う病院でもう少しお話を聞いてみたらいかがですか?
    病院によって、いろいろ意見は変わってくると思います。
    目に見える障害は、お母さんにとって辛いと思います。
    がっつ!

  • なぜミトンで隠さなければならないとお考えなのでしょうか?

    まだ1才に満たない子ども本人が、指を指摘されて傷つくこともないでしょう。
    子どもは純真なので「その指どしたの?」と聞く子もいるかもしれませんが、
    「間違えて生えてきちゃったのよ」と答えておけば「へぇー」くらいであとは普通に遊ぶはずですよ。

    私の友人には結構障害者の人が多いんですが、障害も個性の一つと思っています。
    一目でわかる先天性障害の人、足が1本ない人、みな自分の体を恥じてはいません。
    どうか、お子さまの指を恥じるような考え方だけはしないで下さいね。
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