友人のご主人がポエム症候群と言われ難病で治療法も確立されてないらしいと嘆きま...

友人のご主人がポエム症候群と言われ難病で治療法も確立されてないらしいと嘆きます。　言葉をかけてあげたいのですがそんなに難病なのでしょうか。希望の持てない病でしょうか。

英語の論文いくつか検索してみました。

P ... polyneuropathy, 多発性神経病変
O ... organomegaly, 内臓の肥大
E ... endocrinopathy, 内分泌障害
M ... monoclonal component, モノクローナルな産生物
S ... skin changes, 皮膚病変

からなる病気で、形質細胞(所謂B細胞)の悪液質が
原因となっている免疫細胞の病気、だそうです。
論文レベルでは原因がかなり明らかになっています。

Leuk Lymphoma. 2003 Oct;44(10):1749-52.
POEMS syndrome: experience with fourteen cases
という論文によると、12人の症例について、
早期に診断がなされて適切な治療が受けられれば、
数年間の長期間のレベルでも大幅な自覚症状の
改善がみられた、ということなので、
診断さえついて大病院で治療されていれば、
完全に絶望するほどの病気ではないと思います。

http://www.haematologica.org/online/e-cases/2004/1/ecr02/index.htm

日本のヤフーじゃ引っかからないんで、ＵＳＡヤフーに出張してきました。
ポエム症候群についてのサイトを見つけましたが、あまりに専門的すぎてさっぱりわからないんで自動翻訳を使って翻訳してきました。わけがわからない表現もあると思いますが、ご了承下さい。
どうやら、エキサイトの翻訳を見ると「クロウーフカセ症候群」とも言うみたいですね。

これについてのコピペは以下の通り。
「これは60歳以上の高齢者に多く、多発性神経症が99％合併しPOEMと言われ、plasma　cell　dyscrasia，organomegaly、皮膚変化、糖尿病、女性化乳房を認める。日本に比較的多いと言われている。」

http://www.excite.co.jp/world/english/web/