難病指定されていない病気を患っています。原因もわからないし、治療もないのに難...

難病指定されていない病気を患っています。
原因もわからないし、治療もないのに難病ではありません。
なんで難病の中に入れてくれないのか、教えてください。

難病は、原因がわからず、治療もないのが指定されているだけでなく、「社会生活が著しく困難になる」から難病指定されているのだと思います。
患者数が少ないと指定されにくいかもしれません。
「現在は、ベーチェット病や多発性硬化症をはじめとした121疾患が調査研究の対象となっており、そのうち45疾患が医療費公費負担の対象に指定されています。」下のＨＰからの引用です。
難病の指定がされているのに医療費公費負担になっていない病気が７６種類もあります。こちらの方も困ります。

わたしの知り合いは、２人続けてお子さんを亡くされました。
世界で４人だか５人だかの報告しかない、同じ病気で、です。
いろいろと大変かと思いますが、お互いがんばりましょう。

http://www.nanbyou.or.jp/what/nan.gainen.htm

私の父は難病指定の病で他界しました。
現在、その病は完治は難しいですが、良い治療法が見つかり完全寛解が望めるようになりました。
医学の進歩により不治と言われた病が治るときが来ると思います。
難病だからと思わずに日々を過ごしてください。

知恵袋に連続投稿する「赤ワイン」の人も、難病です。

残念ですが、なんで難病に入れてくれないかは、私にはわかりません。
しかし、病状をさらに悪化させない方法は、ある程度わかっています。
病状を悪化させると、看病や介護が、ますます大変になるので、少なくとも現状を守りましょう。
そして、少しでもよくなるように努力をしてください。

いちばん大切なことは、体内に化学物質を入れないようにすることです。
なぜならば、化学物質があるとホメオスタシスやグルミューが機能しなくなってしまうからです。
その結果、原因不明の症状を次々と起こしてしまいます。

下記の「健康のページ」にある「健康とは何でしょう？」の
「健康全般に関するQA」が参考になるかもしれません。
どうぞ、お大事に。

http://www1.ttv.ne.jp/~riko/

難病じゃないとは言い切れないかもしれません。
難病じゃないのに教えてくれないのはあまりないことですから。
お医者さんは大切な事を教えてくれない事もあります。
治るよう、頑張ってください！
回答になってなくてスミマセン。

○○症候群ってありますよね。
症例がある程度揃わないと、医学界でも判断のしようがないのでしょうね。
大変かとは思いますが、頑張ってください。