小学校1年生の女の子なんですが、物を書いたり食べたりと手先の動作をする時にガクガクとふるえて思うように動作ができません、大きい病院に月に1度ほど通院しているんですが投薬と経過観察ということで何も改善されません、薬を飲ませると眠気と気だるさがでるようで可哀そうになります。病名は脳幹ミオクローヌスというむづかしい病名で動作性ミオクローヌスが認められるが基礎疾患は明らかでなく、てんかんは認められないということですが、同じような子供さんお持ちの方いらっしゃいましたら良きアドバイスまたいい病院がありましたら教えてください御願い致します。
もしお医者さんが読んでくだされば今後どう対処してあげればいいのかお教えくださいよろしく御願い致します。
この病気については知りませんが、セカンドオピニオンを求められてはいかがでしょうか。
私は以前、説明された病名でピンとこず、違う病院(大学病院)に行ったら本当の病名がわかりました。
20年いらっしゃる教授が一度しか診たことのない病名で、発見が難しいとのことでした。
病名が違っているということはないと思いますが、治療方法は他の方法がみつかるかもしれません。
by 昔は歯科助手
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